Las 12 cosas que no me dijeron al diagnosticarme fibromialgia
Hola mis cenicient@s,
Hoy quería publicar uno de esos artículos que
tanto os gusta y me pedís. Y bueno hablaré sobre “Las 12 cosas que no me dijeron al
diagnosticarme fibromialgia”. Más que nada el artículo va sobre todo, a las
personas recién diagnosticadas de fibromialgia, no para deprimirlas ni mucho
menos, pero sí como consejos para que no se mareen con informaciones de
internet de curas milagrosas ni estudios erróneos.
Decidí escribir este artículo porque sé que mi
yo pasado, cuando me diagnosticaron de fibromialgia y andaba perdida porque a
penas sabia que me iba a deparar esta enfermedad, le gustaría que mi yo actual le
explicara lo que tanto en ese momento le gustaría saber.
-Tendrás dolores cada día. Aunque estos dolores
varíen dependiendo de cómo amanezcas, siempre tendrás algún dolor que otro.
-Vivirás en una montaña rusa del dolor. Así lo
llaman los médicos, una montaña rusa del dolor. Habrán días que te levantaras
como si una paliza te hubieran dado y otros días que podrás hacer una “vida
normal” dentro de tus limitaciones.
-Ningún medicamento por muy fuerte que sea te
quitará el dolor. Los medicamentos actuales para la fibromialgia como ya
comenté en el pasado artículo, pueden atontarnos para que no nos enteremos del
dolor o desinflamarnos alguna inflamación que tengamos, pero el escozor y
demás, sobre todo en los brotes, seguirán ahí.
-Actualmente no existe ninguna cura milagrosa.
Se han hecho varios estudios pero cada uno con resultados distintos donde el
origen de la fibromialgia cada vez es más confuso. Debido a que no se está
encontrando la verdadera causa, no hay un medicamento específico. A demás que
está dicho por muchos expertos que la fibromialgia no tiene una cura milagrosa,
a pesar de muchos tratamientos que ayudan a una mejoría.
-La fibromialgia siempre va en aumento. Si, así
es. Por mucho que cuando te diagnostican fibromialgia te venden el cuento de
que si pones de tu parte tu fibromialgia
mejorará, no es así. Yo por ejemplo puse mucho de mi parte y con 19 años
que tengo teóricamente tendría que mejorar antes y así no a sido. Llevo ya unos
cuatro años con fibromialgia y empecé con un nivel muy leve y en apenas tres
años me dijeron que padecía de una fibromialgia severa. Vale que, si es cierto
que en personas jóvenes la fibromialgia es mucho más agresiva. Poniendo de tu
parte lo único que hace es que no crezca tan rápido.
-Tu vida nunca volverá a ser como la que era
antes. Sí, esa persona tan jovial, dicharachera, con tantas ganas de vivir.
Lamentablemente ahora en tu vida entrarán dolores que nunca habías imaginado.
Sabrás donde está cada órgano en cuanto antes no sabías ni que tenías. Tendrás
que poner limitaciones en todas las actividades. Y tener en cuenta todas las cucharas de energía que tienes al día. En cuanto antes rebosabas energía.
Seguirás teniendo ganas de vivir pero estas aun con más ganas que antes, ya que
tu vida es muy difícil y diferente ahora. De medico en medico y sin apenas ni
poder trabajar ni estudiar.
-Perderás muchas facultades. Como ya os contétenemos unos 300 síntomas en la fibromialgia y cada vez irán apareciendo a
medida que tu fibromialgia aumente. En estos 300 están incluidas la falta de
equilibrio, entorpedecimiento al hablar y muchas facultades que antes las
dominabas perfectamente. Yo antes era bailarina y el equilibrio lo tenía
perfecto, ahora parezco un pato mareado caminando.
-Perderás hasta incluso alguna amistad por el
camino. Muchas personas no entienden nuestra enfermedad y no entienden el que a
lo mejor un día canceles los planes que tenías para ese día, ya que te tocó un
día malo. Yo por ejemplo he perdido muchas amistades porque se pensaban que
pasaba de ellos al cancelar planes o básicamente porque si iba a una discoteca
no podía estar ni una hora. Lo bueno de esto es que solo los amigos de verdad
serán los que queden a tu lado. Así que los que se vayan quedando por el
camino, aunque té de pena perderlos, no merecieron la pena, no estuvieron en
tus peores momentos.
-Veremos la vida pasar desde un sofá. Así lo veo
yo, mientras otros disfrutan de sus maravillosas vidas, de sus maravillosos
trabajos, o de su brillante carrera, yo me veo en un sofá sin apenas poder
pestañear, sin casi poder hacer las tareas de casa y viendo los días pasar uno
detrás de otro.
-Vuestros familiares y personas cercanas muchas
veces dudarán de los dolores. Y es normal, dile a cualquier persona que te
duelen las terminaciones nerviosas, que te arde el cuerpo, que de repente te da
ciática o que tienes dolores, en cuanto por fuera se nos ve normal. Esta enfermedad por una de las cosas que se
caracteriza es por una gran incomprensión hasta por parte médica. Así que para
los recién llegados a este mundo, sobretodo tener muchísima paciencia, aunque
muchas veces aguantéis comentarios estúpidos por parte de vuestros familiares y
demás, paciencia.
-En muchas ocasiones te dará hasta vergüenza el
decir que tienes fibromialgia por miedo al rechazo. Como bien acabo de decir,
esta enfermedad se caracteriza por la gran incomprensión y te encontrarás
muchísimos rechazos en este difícil camino y te acabará dando hasta vergüenza
el decir que padeces esta dura enfermedad.
Lo único que te puedo aconsejar es que cuando surja el contárselo a
alguien, primero mira si te vas a sentir cómoda contándoselo, si merece la pena
y si te va a producir mal el contárselo. Con esta enfermedad tienes que aprender
a ser un poco egoísta aunque cueste. Tienes que mirar por ti y por tu salud,
debido que al mínimo nervio o mínima situación mala te va a producir dolores.
Pero eso sí nunca dudes en cuando ya te den igual esos comentarios que te
puedan hacer, la fibromialgia forma parte de ti y no nos tendría que dar
vergüenza decir “Hola soy Marta y tengo fibromialgia”, así que mi consejo en
este apartado sería aprende a hacerte fuerte, que te dé igual lo que los demás
piensen, puedes perder a personas de alrededor, pero conciénciate y ves con la
cabeza alta, eres un/a guerrer@ de esta enfermedad y es una batalla muy dura,
que muchas personas de nuestro alrededor estarán orgullosos de nuestra fuerza
de voluntad y de todo lo que llegamos a aguantar.
-Encontrarás personas increíbles por todo este
camino que padecen lo mismo que tú y en muchas ocasiones serán los únicos que
te comprenderán. Así es, hay muchos
grupos de fibromialgia tanto por facebook como en muchas otras redes
sociales, que entre todos nosotros nos brindamos apoyo, ya que somos los únicos
que sabemos como es este dolor y como son estos síntomas, y acabarán siendo
muchos, grandes amigos tuyos. Yo cuando entré en un grupo de facebook nada más
enterarme que padecía esta enfermedad, hicimos un grupo de whatsapp unas pocas
y se han convertido en mi apoyo diario, compartimos los mejores y sobre todo
los peores momentos, son mi muleta cuando me encuentro débil y una de mis
fuerzas para seguir adelante, incluso algunas las considero segundas madres.
Pero de este tema ya os hablaré más adelante en un artículo más extenso y os
las presentaré.
Bueno estas son una de las cosas que se me han
ocurrido dentro del tema del artículo.
Casi nadie a escrito de este tema y me parecía bien hacer un artículo
explicando lo que se nos debería decir cuando nos diagnostican esta enfermedad,
pero claro, estas cosas solo la experiencia nos las brinda.
Si queréis aportar más ideas para hacer una
segunda parte de este artículo ya sabéis que tanto por comentarios (debajo del
artículo) o mediante mensajes en la página de facebook del blog me podéis
aportar más, o incluso sugerirme artículos como ya muchos hacéis.
Una vez más, gracias por leerme, espero que os haya gustado este artículo y comentarme vuestras opiniones. No os
olvidéis de suscribiros (arriba a mano
derecha) si queréis seguir viendo artículos míos y noticias nuevas. También
hay un Facebook del blog en el cual
constantemente voy colgando los artículos y os lo pongo abajo el enlace para
que lo encontréis más fácilmente.
Quien tenga Instagram, mi cuenta es @unacenicientamorada.
Un
saludo mis cenicient@s!
Fotografía: José Rodriguez
Instagram: https://www.instagram.com/sanabriaphoto/
Gracias linda. Has dicho nuestra triste realidad. Besos
ResponderEliminarGracias Cenicienta morada por tu escrito,ayudarás ha muchos con esta incomprensible que nos vemos por el desamparo de la sanidad y de los más allegados ,y yo yevo desde 1987 ,luchando y creía que me estaba muriendo poco ha poco y volviéndome loca por que no podía hacer lo que una mujer en su día a día hacen y como tu dices un calvario de idas y venidas de médicos y psiquiatras,queria morir,pero no podía por mis seres queridos y aquí sigo hoy en 23/8/16 luchando como puedo y me deja mi cuerpo y mi ánimo vivir sin vida casi social ,pero ahí que seguir ,por una misma ir poco que podamos asta que Dios quiera o yo no aguante mas,cada día más,cositas en mi cuerpo una gran variedad de enfermedades que tienes,por está que nos quita la.vida poco ha poco.sin ayuda médica ,sólo la psicología y las pastillas,que te las tienes que tomar si o si quien diga que no ,miente ,por experiencia lo sé ,tengo 3 hijos y los he criado ,luchando contra viento y marea ,y deciros que se puede con mucha fuerza de voluntad compañeros de está enfermedad
ResponderEliminarAtentamente un saludo muy cordial para todos y mucha paciencia y fuerzas ,por amor siempre te salen de tu espíritu luchador,muchos ánimos y fuerzas con fe se puede ,aunque vivamos detrás ,de una ventana ver los días pasar ,es bonita la vida corazones ,besitos y adelante
Buenas tardes compañeros de fibromialgia,SFC,SMQ ...etc
Explicado de pelicula, gran verdad, todo cierto ese es mi dia a dia
ResponderEliminarHola tal cual y yo pensaba que era mi imaginación sentirme más agotada, confundida y limitada, los brotes de dolor han aumentado, se mantienen estables por semanas en niveles altos y los médicamentos ya no tienen el mismo efecto que antes , mucha ansiedad,dolor en el alma,aunque no se cuanto más dure mi energía hay días que de plano es casi nula,pero se que esto es un reto para seguir adelante
ResponderEliminarGracias por tus palabras , Cenicienta Morada ...lamento que a tan temprana edad tengas que estar sufriendo tanto , es la pura realidad lo que compartiste y uno siente que se va muriendo un poco todos los dias y la incertidumbre es saber por cuanto tiempo viviremos con este dolor tan agudo que es muy dificil soportar . Pero tenemos que seguir sea como sea , y no angustiarnos porquelos que no nos comprenden , ni tampoco les interesa saber , pero bueno ...es lo que nos toca y solo Dios sabe lo que padecemos dia a dia . Espero que al fin encuentren una cura para la Fibromialgia , y podamos tener un poco de descanso y paz . Te mando un beso y gracias por tu tiempo y compartirlo con nosotros si conocernos .
ResponderEliminarCuando me diagnosticaron la enfermedad tenía 17 años... Se olvidaron de decirme que jamás volvería a tener una vida normal, Se les olvido decirme que perdería toda mi juventud, Se les olvido decirme que no podría ponerme nunca más un tacón... Ya que no lo aguantaría y podría caerme y hacerme daño, Se les olvido decirme que a partir de ese momento mi vida cambiaría por completo,y viviría sometida a como me levante cada mañana, que mi vida iría acorde a si tengo dolor o no y la intensidad del mismo...Se olvidaron de contarme que nunca más tendría vida!! Se olvidaron de decirme que ya jamás nada será igual.
ResponderEliminarDe acuerdo y conforme con todo lo escrito y compartido. 58 años, viuda desde los 31, una hija maravillosa, yerno genial y una nieta del 2 años, que me regala vida cuando estoy con élla. Que me ayuda a caminar con el bastón. Ahora ya con caminado.
ResponderEliminarSin vida social desde hace muuuuuchos años. Trabajaba, y mi vida era trabajo y cama, trabajo y cama, soledad, incomprensión, tristeza, depresión. ...pero estoy aguantando y sigo aguantando. Mi médico de la clínica del dolor, me dice que es mala y larga etapa, pero que pasará. Emocionalmente destrozada. Pero pasaré. Nunca me advirtieron que podía llegar a este estado. Esta semana tuve cita médica, y no me respondió la pregunta ¿ volveré a poder caminar bien, como antes? No me dejo vencer, quizás llevo tantos años renegando de esta enfermedad, que me parece imposible que sea tan invalidante. Me caí de una silla, al romperse una pata y romperse la estructura, caí literalmente de culo, el 24 ó 27 de Enero del 2014. A estas alturas, aún han de hacerme una resonancia magnética "con contraste"; estoy en lista de espera, para éso, vendí mi casa y me vine a un pueblo. Sin ruidos de sirenas, basuras, gente gritando,.....no podía vivir con éso....Ahora estoy muy cerca e un tren, pero no hay sirenas ni gritos, ni ruido de motores. Cuido a un familiar enfermo y nos comprendemos.
Con la parte del desequilibrio, la nube mental, la parte cognitiva, el olvido e palabras y el miedo a expresarme, hizo que, cuando alguien me hablaba o iba a otro médico: hablaba rápido, con palabras sin poder definir bien lo que intentaba expresar. Me dí cuenta de que no soporto los hospitales, ni las consultas médicas ni las batas blancas, las lleve quien las lleve. Después de haber trabajado más de 20,años como enfermera y doblando turnos.
Ahora entiendo, que lo de mi cabeza y equilibrio,las palabras y actitudes que me sorprenden a mi misma, también es parte de esta enfermedad, gracias a ti.
Afortunadamente, donde vivo ahora, está muy bien organizado este tema en el hospital. También en lista de espera, tengo cita con una psicóloga, expresamente para las dos, fatiga crónica y fibromialgia.
Siempre hay una esperanza, siempre, y la tengo muy en cuenta. No moriré de ésto, aunque quisiera hacerlo cuando me retuerzo de dolor.
Amo a mi hija, a mi nieta y a mi yerno. Él los son mi vida, mi alegría y mi esperanza, que estén bien, ver crecer a mi nieta...y tantas cosas...que me mantienen con una sonrisa en la cara día a día. Ya aprendí a no quejarme frente a la gente, de dolor, simplemente me retiro, y sólo atiendo al teléfono d mi hija diciendo :" Estoy genial hija " ���� Ya no puedo quedar con nadie, ni con mi hija, depende del momento en el que está mi cuerpo. Cuando puedo voy y me quedo a dormir.
Cenicienta morada, en todo lo que has escrito, y vosotr@s en los comentarios, os he sentido tan cerca de mi, por la comprensión, que me he puesto a 3scribir y no termino.
Nunca me falta la Félix, nunca. Es mi columna firme e inamovible irle, siempre lo fue y lo sigue siendo. La esperanza eterna, d que "ésto también pasará", y el convencimiento de que l@s médicos, que crean que existen estas enfermedades y que no son para llamar la atención, nunca nos van a comprender. Para comprender, ni siquiera un psiquiatra; una o un psicólog@, si elegimos bien, nos ayudará a vivir con esta enfermedad y a cómo afrontar el tiempo álgido de dolor.
Gracias a tod@s. Especialmente a ti, cenicienta morada. ������������������������������������������
Pronto les comentaré mi historia. También soy cenicienta morada !
ResponderEliminarCierto, Todo lo que dices es cierto. Yo añadiría que no nos dijeron que estuviésemos preparadas para tener cosas raras, "muy raras" y inexplicables. Como sentir campanadas en el centro de tu cerebro, como oir ruidos extraños en los oídos, no soportar la luz fuerte, que el ruido te produzca como descargas eléctricas y náuseas y así un largo etcétera. Somos heroínas.
ResponderEliminarAsí es querida amiga ,fuerza a todos/as la guerreras/os
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