Las 11 cosas que NO se le pueden decir a un enfermo crónico!


Hola mis cenicient@s,

Quiero decir primero de todo que ya voy mejorando poquito a poco del brote, aun que aún me dura. Gracias a todos los que comentasteis en el blog y también por la página de facebook preguntándome que como iba. ¡Sois los mejores lectores que se puede tener!

El artículo de hoy irá sobre las cosas que No se nos debe decir a personas con Fibromialgia o cualquier enfermedad crónica. Me he decidido por este artículo básicamente porque ya estoy bastante harta de las personas que nos dicen cosas que nos ofenden, y aún diciéndoles que no lo digan más porque lo podemos mal interpretar, siguen haciéndolo. Así que este artículo va para todas las personas que rodean a mis cenicient@s para que de una vez se enteren de lo que tenéis que evitar decirnos si no queréis males entendidos.
Pues empecemos con esos tópicos:

1. “Hay gente que está peor que tú... ¡Anímate!”
¿De verdad os pensáis que por decirnos que alguien está peor que yo me animará, y hará que se me pase el dolor? Partiendo de la base acerca de que la fibromialgia está considerada por muchísimos doctores como una de las enfermedades crónicas más dolorosas que existen, ¿os creéis con el derecho de podernos decir que hay alguien peor que yo? Primero que soy yo la que se retuerce de dolor incluso llorando o chillando de dolor, y segundo si te centraras en mi dolor y vieras como es de doloroso, no te atreverías a decir tal estupidez.

2. “Anda ya, ¡tampoco será tan malo!”
Claro mira, estudié interpretación en la escuela de Ojalá Supieras Lo Que Duele Esto,¡ y me dieron el óscar a la mejor interpretación de la historia en el mundo de las telenovelas!
De verdad, me enerva este tipo de comentarios en serio. Pregúntale a cualquiera que haya sufrido esta enfermedad a ver si es tan malo. Atrévete a decirnos que no es tan malo. Estamos infladas de medicación, con dolores que no podemos ni levantarnos de la cama, atrévete a decirme a mí, que con 19 años no pueda tener una vida ni medio normal porque en todo un mes puedo tener a lo mejor tres días buenos y que vivo en una puñetera montaña rusa del dolor.
Este tipo de comentarios a personas con enfermedades crónicas no se debe decir, básicamente porque muchísimos dolores nos los callamos para no agobiar a las personas. Ya que tenemos dolores muy, muy fuertes constantemente que nadie se podría imaginar que existen, ni en las mejores películas de ciencia ficción. Entonces, por favor si solo sabes ver la punta del iceberg y no ver el resto oculto debajo del agua, evítate este comentario.

3. “Qué enfermedad ni qué enfermedad! eso es que te haces mayor!”
Tenemos la enfermedad ya que esta diagnosticada por médicos y especialistas. Cuando estudies medicina entonces ya me dirás si la padezco o no, hasta entonces limítate a quererme y apoyarme en todo lo que puedas.
Sobre lo de hacerse mayor no tiene nada que ver, yo no veo a nadie con 19 años que se esté retorciendo de dolor como lo hago yo, por ejemplo. Ni tampoco a muchas mujeres de 30,40 o 50 años. Hasta incluso hay algunos casos de niños pequeños con la enfermedad. Así que por hacerse “mayor” no es.

4. “Tan solo es alguna pasa de gripe o algo por el estilo, tranquilo pronto pasará”
Ya de por si los enfermos de fibromialgia sufrimos muchos dolores como los que se tiene en una gripe fuerte, como por ejemplo el dolor generalizado.
Otra cosa es que los que padecemos fibromialgia tenemos mucha tendencia a que el sistema inmunológico sea débil y tendemos a coger cualquier virus. Pero para nosotros no es un simple virus, ya que los dolores que sufrimos día a día, el virus nos hace tenerlos mucho más fuertes y se nos empeoran, en muchos casos acabamos en urgencias para que nos den aún más calmantes para poder controlar el dolor. A parte cuando nos da este tipo de cosas, nos crea como el temido “brote”, y este tarda muchísimo en irse. Así que, no es un simple virus y no pasará rápido.

5. “¡No le des importancia, que seguramente es todo psicológico!”
Vale, si estuviéramos en la edad de piedra y me salieras con este pedazo de argumento hasta puede que te creyera, pero estamos en el siglo 21 y está más que demostrado que la fibromialgia existe, lo que no se sabe de el porqué, pero está más que demostrado.
En nuestro equipo médico de la fibromialgia tenemos psicólogos, pero no por inventarnos el dolor, si no que nos preparan para escuchar comentarios tan inútiles como el tuyo, y también a aceptar que la enfermedad existe y que tenemos que amoldarnos a ella. Así que quizás el que necesite un psicólogo sea todo aquel que dice este tipo de estupideces, ya que tiene un gran problema de empatía y humanidad.

6. “¡Relájate, que los nervios te van mal y tienes que aprender a controlarlos!”
A ver gracias por tu consejo, pero no crees que el decirme que no me ponga nerviosa, realmente, ¿Me ayudará?
Como ya digo mucho sufrimos de dolores muy fuertes y somos muy sensibles a cualquier palabra o situación nerviosa, pero nadie nos tiene que decir que hacer, todos nosotros sabemos cuando tenemos que huir de esas situaciones.
En vez de decirnos que no nos pongamos nerviosos lo que tienes que hacer es ayudarnos, primeramente calmando la situación nerviosa, y después intentando hacer algo agradable  para aliviar nuestros dolores y para calmar nuestros nervios.

7. “Tendrías que hacer algo de ejercicio, seguro que te sienta bien”
Vale a ver, esta frase es una de las que más me tocan las narices. Primeramente tenemos dolores muuuuuy fuertes que como ya he dicho nos cuesta horrores hasta el estar estirado en la cama, ya ni te cuento cuando nos levantamos de ellas, mas luego, tener toda la medicación que tenemos que nos dopa para no enterarnos del dolor, vamos como zombies por casa.
Entonces tú crees que para primero empezar el ejercicio ¿es tan fácil para nosotros? Páratelo a pensar un momento, unos minutitos y luego sigue leyéndome. Bien, una vez analizado, ponte en nuestra piel, ponte una mochila con un peso de 300kg encima, ¿a qué te duele un poco todo el cuerpo? Vale ahora levántate de la cama, a ver si puedes. Luego, ponte a desayunar, a limpiar la casa, dúchate, arréglate. ¿A que estas que ya no puedes más? Vale, pues aún ni con eso, sabrías lo que nos duele el cuerpo, ya que lo tuyo solo es por los kilos que te aplastan. A nosotros también nos duelen los huesos, sistema nervioso, y muchas cosas más.  
Una vez puesto un poquito en nuestra piel ahora aguanta que alguien sin estudios de medicina ni nada, se atreva a soltarte que un poco de ejercicio te iría bien, ah pero añádele unos quilos más a tu cuerpo porque todo lo que llevas hecho de tareas domésticas son mas quilos pesados al día, y encima ahora con el comentario añádele más porque el comentario te frustra y te tensas más.
Por favor en este ejemplo, en vez de soltarnos esa frase, primero ayúdanos a quitarnos este dolor que es como si un camión de 3 toneladas nos pisara cada día, y luego ya miraremos por propia voluntad mía el hacer algo, porque de lo que no somos los enfermos crónicos, vagos, ya que cada día en vez de quedarnos en cama para descansar el dolor, tomamos la decisión tan valiente de levantarnos de la cama con todas las toneladas que nos supone ello.

8. “Creo que también tengo eso, siempre noto mucho cansancio”
A ver, la fatiga que sufrimos los de fibromialgia y fatiga crónica, no es comparable al cansancio que puedas sufrir por hacer hecho una actividad física. Nuestro cansancio es un agotamiento tanto físico como mental. Como he explicado en el punto anterior, nosotros tenemos el peso de un camión diariamente solo por el hecho de despertarnos.

9. “Tú lo que necesitas es un trabajo y se te quitarían esas  tonterías de enfermedades de la cabeza”
El involucrarse en proyectos nos ayuda a despejarnos si, pero no de nuestro dolor. Luego jornadas de 40h a la semana lo único que hacen es empeorar nuestros síntomas. De ahí el que la mayoría no podamos trabajar, haciendo que tengamos que pedir minusvalías por el hecho de no poder hacer nada.
Otro de los comentarios que hasta a mi me han dicho y me fastidia muchísimo es el de “a ver si te pones a trabajar porque eres una vaga, y no sabes lo que es el trabajo de verdad” , vale, yo con 19 años e probado estar en el mundo de la radio y no pude. He estado como dependienta en un centro comercial durante el pasado verano y habían jornadas de 11h diarias de pié y acababa muertísima y la enfermedad aún no me había atacado a las piernas, y posterior a ese trabajo ahora tengo la enfermedad ya por todo el cuerpo. Luego probé como repostera, que era lo que siempre quise, pero la temporada en los hoteles se trabajan más de 12h en un día, acabé al cuarto día que no podía ni estar estirada en una cama porque me daban calambres por todo el cuerpo. ¿Me vas a decir tu a mí que no sé lo que es trabajar?

10. “¡Leí que hay un producto que cura la fibromialgia!”
A ver se agradece el interés, yo que estoy cada día leyendo en los grupos las cosas nuevas que salen y sus nuevas investigaciones, se por boca de médicos y de las últimas investigaciones que aún no existe el producto milagroso que “cure” la fibromialgia. La fibromialgia no se cura!!!! Pero si hay muchas terapias que te pueden ayudar a sobre llevar mejor los dolores, pero repito ¡No se cura!

11. “¡Pero si no parece que estés enfermo!”
La fibromialgia como los médicos dicen tanto clínicamente como en la vida normal “es una enfermedad invisible”, nunca me lo notarás, como mucho me verás retorciéndome de dolor , pero no es como un moratón que se ve.
Normalmente todos los que padecemos fibromialgia, con tal de no preocupar a nuestros familiares o amigos, no mostramos todo el dolor que sufrimos porque nos llamarían cansinos, pero como ya he dicho somos como la puntita del iceberg, vosotros solo veis una parte de nuestro dolor. Y menos a las personas de la calle o trabajo o instituto, siempre evitaremos mostrároslo por pudor y miedo a lo que digáis.



Ojalá no tuviera que escribir artículos así, significarían que la gente fuera más consciente de lo que dicen.  Me alegraría muchísimo que mediante este artículo vuestros familiares y amigos se concienciaran más sobre todo lo que sufrimos. Más que nada os pido a los que lo lean y tengan a personas a su alrededor con fibromialgia que por favor eviten comentarios que nos puedan ofender sobre nuestra enfermedad ya que es nuestro punto más débil y donde más daño se nos hace, y cualquier comentario lo podemos mal interpretar a mal.
Y si queréis hacernos cualquier sugerencia acerca de nuestra enfermedad, primero como ya he dicho párate a pensar, cárgate 3 toneladas encima, hazte un día completo, y luego me comentas.

Tengamos todos más empatía, se que no es fácil tener personas cerca con esta terrible enfermedad ya que somos muy delicados, pero tener paciencia y sobre todo darnos mucho, mucho amor!!!

Espero que os haya gustado este artículo y comentarme vuestras opiniones. No os olvidéis de suscribiros si queréis seguir viendo artículos míos y noticias nuevas. También hay un Facebook del blog en el cual constantemente voy colgando los artículos y os lo pongo abajo el enlace para que lo encontréis más fácilmente.

Un saludo mis cenicient@s!









11 comentarios:

  1. Tienes toda la razón, pero con eso nos quedamos

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  2. Tal cual. Me molestan todas , pero para mi la 5 es la peor, que todo es psicológico, como si nosotros quisieramos encontrarnos mal, y lo que queremos es sentirnos utiles y hacer cosas, pero podemos muy poquito.pero a la vez somos fuertes y valientes por soportar el dolor y cansancio, seguir luchando y tener que tirar para adelante...

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  3. Que tal cuando dicen... pon de tu parte???
    Es ganas de quejarte...
    Noooo... soy la mas feliz cuando esto da tregua y ni me oirán quejarme, solo ruego que dure la tregua unos días más para hacer todo lo que me gusta.
    Ana Cano

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  4. Caramba parece
    Que estas hablando de mi, supongo que a todos nos pasa lo mismo. Es cierto no entienden la enfermedad, quizas tampoco la entendemos solo somos los que la sufrimos, esto nos da el poder de revelarnos, delante de la falta de respeto que nos tienen, a nosotros como enfermos y a nuestra enfermedad. Quizas sin querer ofender , tampoco tienen ningun interes en informarse con lo que solo con su saber , solo nos lleguen a la falta de respeto.
    Pero nosotros a lo nuestro a ganar la batalla diaria si es que podemos

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  5. Jamás se creen nuestros penares, muestras angustias ,nuestras amarguras , nuestros dolores , nuestras frustraciones..............Pero están difícil que nos respeten y nos den muestro espacio

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  6. Ostras!! pues a mi me han dicho todo eso y de verdad estoy harta!! y pensar que también me han dicho cosas peores.. que mal!

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  7. Total mente da cuerdo contodos los comentarios yo esto Arda de que medigan fue es sicológico yo tengo fibromialgia soy limpiadora y tengo 16 y 18 puntos no meretiran m.me/mabel.lacuesta1llebo 1 año esperando para que meden la in balidez

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  8. Cuánta razón tienes, a mi siempre me dicen, no dejes de hacer cosas, ve a taichi, pero si hasta haciendo taichi acabo agotada, si ando media hora y cuando llego a casa no puedo con mi alma. Friego los platos y no me siento las manos después, hago la faena y me tengo que tomar ibuprofeno y ponerme la almohadilla eléctrica porque no puedo ni moverme.
    Me dieron Lyrica, me tomé una pastilla y al día siguiente estuve con una migraña bestial, luego me el psiquiatra me dio Xeristar y me pasó exactamente igual. Así que mi doctora no me receta nada, porque el reumatologo hasta octubre no tengo visita con él otra vez para decirle que la otra medicación que me dio el Triptizol tampoco me va bien.
    En fin que la gente si no lo pasa no sabe lo que es.

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  9. Padezco de fibromialgia hace años. POR iniciativa propia al sentir tanta dificultad en el movimiento por los Dolores que sufría comencé a hacer estiramientos con movimientos lentos y progresando en el estiramiento.
    Esto no está exento de dolor, es fuerte, pero si se consigue progresar en el movimiento, comencé con las caderas, cervicales, manos, pues, rodillas y un etc. interminable. no se puede abandonar y el dolor se va minimizando. No ha desaparecido totalmente pero se hace soportable y hay mayor resistencia.
    Quiero decir, ando más tiempo sin dolor.
    Llevo unos 4 años haciendo ejercicios y estoy mucho mejor que hace 4 años. SEGURO

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  10. Hola, espero que te encuentres bien, todo lo que haz escrito es tan sierto y lamentablemente ninguno de nuestros amigos y familiares se percatán del daño que nos provocan. A mí me detectaron la fibromialgia el año pasado, pero llevo muchísimo tiempo con mucho dolor y los síntomas de ella, tengo hijos pequeños y la mitad del año soy padre y madre ya que mi marido trabaja fuera de la ciudad y para mi es terrible estar en estas condiciones ya que mis peques necesitan atención y ayuda en todo lo que es la escuela.
    Te entiendo perfectamente y felicitó tú coraje y valentía de escribir la realidad de la fibromialgia.
    Atte.
    Inés Varas Larraguibel

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  11. Fantástica explicación. Yo la padezco desde los 21 y ya tengo 46. Todo lo que has comentado es real, y sólo lo entienden las personas que tenemos esta maldita enfermedad,no tenemos una enfermedad terminal, pero y la calidad de vida que llevamos, a veces te planteas si vale la pena seguir y cada día se hace más dura. Sólo nos queda disfruta esos días que nuestro cuerpo nos lo permite y si, tengo marido e hijos, es lo que me hace seguir adelante. Tengo la enorme suerte que ellos entienden lo que yo padezco, que por desgracia hay muchas, muchos como nosotros y ni en su casa lo entienden
    Muy buena explicación. Gracias y adelante como podamos

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