Linea 901 para pacientes de Fibromialgia

Hola mis cenicientas,
Ayer me enseñaron una noticia del Diario de Navarra, publicada el pasado día 11 de mayo (2016), en el cual explican que La Confederación Fibromialgia y Fatiga Crónica España, han puesto en marcha un servicio de atención telefónica (901) para el apoyo a pacientes y familiares.
Cuentan que este proyecto se ha puesto en marcha gracias a los contribuyentes que marcaron la casilla de fines de interés social en la declaración de la renta, formando parte de las convocatorias de subvenciones. El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, aprovechando el día de ayer, nuestro día, hizo pública la noticia, de que el proyecto estará financiado a través del 0,7% del IRPF.
Este proyecto sirve para darles a todos los enfermos y familiares, un mecanismo de atención, ayuda, asesoramiento y orientación, ya que en España nos afecta a 1,2 millones de personas. Esta línea de atención será atendida por profesionales especializados, en el cual el paciente pueda derivarse a la asociación más cercana a su domicilio para ser atendido personalmente.
Realmente, si nos paramos a pensar, todos ya de por sí estamos derivados por nuestros médicos a nuestra asociación de Fibromialgia más cercana, entonces, sabiendo eso, ¿para qué serviría la llamada si ya sabemos donde esta nuestro médico?
Pues bien, serviría para los que aún no está derivado a ningún centro de Fibromialga, o para el servicio de urgencias de reumatología más cercano para acudir al inmediato, o también para aquel familiar que, en caso de urgencia, no sepa donde llevar al paciente y llamando se le informaría para acudir al centro adecuado.
La presidenta de la confederación que sugirió el proyecto, Rosario Rodríguez, a mencionado que la principal reivindicación es que aprueben un protocolo especializado en Fibromialgia y el síndrome de Fatiga Crónica, para recibir el mismo abordaje por todas las comunidades autónomas españolas, ya que la patología en muchas comunidades es ignorada o existe un desconocimiento bastante grande por parte de muchos profesionales,  haciendo que el tratamiento según Rodríguez sea el adecuado ya que anula a la persona, si, hablamos de la morfina o la marihuana, los dos únicos tratamientos que nos calma el dolor.
Según el periódico, otra de las quejas nuestras es que “no se valora la afectación que tiene la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes”. En eso estoy de acuerdo, ya que en muchos centros sanitarios no se valora la afectación que la enfermedad nos provoca, pero ellos están para ayudarnos a llevarla mejor. Quien nos la tiene que valorar es mediante la invalidez otro gran problema del que sufrimos pero pocos medios se atreven a tratar.
La publicación del periódico no solo informa sobre el proyecto, si no que se atreve mediante palabras de la presidenta comentar sobre nuestras quejas y explicando por encima y de forma desordenada en qué consiste nuestra enfermedad.
En todo caso, quiero fijarme en la colaboración del número que a muchos familiares y pacientes puede ayudar, y que al menos se nos tiene en cuenta para los fines sociales. Es un pequeño grano de arena para que se nos vaya reconociendo cada vez más, y ante eso solo puedo decir que gracias a La Confederación Fibromialgia y Fatiga Crónica España por vuestra gran colaboración. El número de teléfono de llamada será 901 760 997. El número al ser 901, las llamadas serán de pago como si fuera un 902, cosa que me parece mal ya que al ser un beneficio social dicho proyecto, encima tengamos que pagar por llamar. 

Tengo que decir que después de un año este servicio aún no se a puesto en marcha que yo sepa. Yo e llamado en alguna ocasión y no se me a atendido. No os recomiendo que lo hagáis. Esto creo que fue para quedar bien el día internacional del año pasado y no se puso en marcha y me parece fatal que se ilusione a personas con dolencias y que luego ni se haga el proyecto. A parte de que encima cobraban por llamada!!!!

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Un saludo mis cenicientas!!






8 comentarios:

  1. Me gusta la Idea, pero tendría que ser linea 900 ya que es la única gratuita y muchísimas personas tienen una precariedad en sus ingresos y esto las puede para a la hora de pedir información y ayuda. creo que el Colectivo tendría que empezar a opinar sobre lo que hacemos los distintos representantes del colectivo, para entre todos poder mejorar las cosas y si no se hace nunca podremos avanzar y mejorar

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  2. me parece una maravillosa idea , pero tendría que ser un numero gratuito , no todas las personas pueden pagar factura telefónica. gracias

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  3. me parece una maravillosa idea , pero tendría que ser un numero gratuito

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  4. me parece una maravillosa idea , pero tendría que ser un numero gratuito

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  5. Hola soy Charo Rodríguez de la Confederación Nacional de Fibromialgia.
    Para llevar a cabo esta iniciativa hemos solicitado una subvención y para contratar a media jornada a una psicóloga que ha elaborado un protocolo de como se debe de atender a una persona que necesite ayuda sobre qué hacer, dónde dirigirse, o simplemente desahogarse porque no tenga con quien hablar.
    El objetivo es ayudar en todo lo que se pueda, y si tenemos que realizar consultas para darle alguna respuesta, le llamaríamos nosotros, asumiendo nosotros el coste.
    El número es 901 y no un 900, porque compartimos el gasto, pero no nos han concedido lo suficiente, como para asumirlo totalmente.
    Es una iniciativa de la Confederación, que está formada por asociaciones de enfermos.

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    1. Muchas gracias Charo Rodríguez por entrar en mi blog y por tu aportación.Me parece que es un proyecto el cual nos aporta granitos de arena para poder hacernos oír mejor. Me parece estupenda la idea de que asumais el coste, cosa que nadie a conseguido aún. Si necesitáis ayuda en el proyecto avísame. Y una vez más gracias por entrar en mi blog. Un saludo!

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  6. Quiero estar en el grupo. Por ahora como anónima, xq tengo a mi hija y mi marido que no me comprenden y si lo leyeran, pensarían que hablo mal de ellos y no es esa mi intención.

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