Linea 901 para pacientes de Fibromialgia
Hola mis cenicientas,
(otra decepción más, publicaron ésta noticia por el día mundial de la Fibromialgia y no se si por quedar bien o no lo se pero nunca lo llevaron a termino, como todo. Encima si llamabas te cobran como un 902. Así que no llaméis, no se si es una estafa un bulo pero yo solo os quise informar en su momento de algo bueno que hacia un ayuntamiento pero nada se quiso aprovechar de un día para darse publicidad. Perdonar)
Ayer me enseñaron una noticia del Diario de Navarra, publicada el pasado
día 11 de mayo (2016), en el cual explican que La
Confederación Fibromialgia y Fatiga Crónica España, han puesto en marcha un
servicio de atención telefónica (901)
para el apoyo a pacientes y familiares.
Cuentan que este proyecto se ha puesto en marcha
gracias a los contribuyentes que marcaron la casilla de fines de interés social
en la declaración de la renta, formando parte de las convocatorias de subvenciones.
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, aprovechando el día de
ayer, nuestro día, hizo pública la noticia, de que el proyecto estará financiado
a través del 0,7% del IRPF.
Este proyecto sirve para darles a todos los
enfermos y familiares, un mecanismo de atención, ayuda, asesoramiento y
orientación, ya que en España nos afecta a 1,2 millones de personas. Esta línea
de atención será atendida por profesionales especializados, en el cual el
paciente pueda derivarse a la asociación más cercana a su domicilio para ser
atendido personalmente.
Realmente, si nos paramos a pensar, todos ya de
por sí estamos derivados por nuestros médicos a nuestra asociación de
Fibromialgia más cercana, entonces, sabiendo eso, ¿para qué serviría la llamada
si ya sabemos donde esta nuestro médico?
Pues bien, serviría para los que aún no está
derivado a ningún centro de Fibromialga, o para el servicio de urgencias de reumatología
más cercano para acudir al inmediato, o también para aquel familiar que, en
caso de urgencia, no sepa donde llevar al paciente y llamando se le informaría
para acudir al centro adecuado.
La presidenta de la confederación que sugirió el
proyecto, Rosario Rodríguez, a
mencionado que la principal reivindicación es que aprueben un protocolo
especializado en Fibromialgia y el síndrome de Fatiga Crónica, para recibir el
mismo abordaje por todas las comunidades autónomas españolas, ya que la
patología en muchas comunidades es ignorada o existe un desconocimiento
bastante grande por parte de muchos profesionales, haciendo que el tratamiento según Rodríguez sea
el adecuado ya que anula a la persona, si, hablamos de la morfina o la
marihuana, los dos únicos tratamientos que nos calma el dolor.
Según el periódico, otra de las quejas nuestras
es que “no se valora la afectación que tiene la enfermedad en la calidad de vida
de los pacientes”. En eso estoy de acuerdo, ya que en muchos centros sanitarios
no se valora la afectación que la enfermedad nos provoca, pero ellos están para
ayudarnos a llevarla mejor. Quien nos la tiene que valorar es mediante la
invalidez otro gran problema del que sufrimos pero pocos medios se atreven a
tratar.
La publicación del periódico no solo informa sobre
el proyecto, si no que se atreve mediante palabras de la presidenta comentar
sobre nuestras quejas y explicando por encima y de forma desordenada en qué
consiste nuestra enfermedad.
En todo caso, quiero fijarme en la colaboración
del número que a muchos familiares y pacientes puede ayudar, y que al menos se
nos tiene en cuenta para los fines sociales. Es un pequeño grano de arena para
que se nos vaya reconociendo cada vez más, y ante eso solo puedo decir que
gracias a La Confederación Fibromialgia y Fatiga Crónica España por vuestra
gran colaboración. El número de teléfono de llamada será 901 760 997. El número al ser 901, las llamadas serán de pago como
si fuera un 902, cosa que me parece mal ya que al ser un beneficio social dicho proyecto, encima tengamos que pagar por llamar.
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¡¡Un saludo mis cenicientas!!
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Me gusta la Idea, pero tendría que ser linea 900 ya que es la única gratuita y muchísimas personas tienen una precariedad en sus ingresos y esto las puede para a la hora de pedir información y ayuda. creo que el Colectivo tendría que empezar a opinar sobre lo que hacemos los distintos representantes del colectivo, para entre todos poder mejorar las cosas y si no se hace nunca podremos avanzar y mejorar
ResponderEliminarTotalmente de acuerdo contigo Afisa!
ResponderEliminarme parece una maravillosa idea , pero tendría que ser un numero gratuito , no todas las personas pueden pagar factura telefónica. gracias
ResponderEliminarme parece una maravillosa idea , pero tendría que ser un numero gratuito
ResponderEliminarme parece una maravillosa idea , pero tendría que ser un numero gratuito
ResponderEliminarHola soy Charo Rodríguez de la Confederación Nacional de Fibromialgia.
ResponderEliminarPara llevar a cabo esta iniciativa hemos solicitado una subvención y para contratar a media jornada a una psicóloga que ha elaborado un protocolo de como se debe de atender a una persona que necesite ayuda sobre qué hacer, dónde dirigirse, o simplemente desahogarse porque no tenga con quien hablar.
El objetivo es ayudar en todo lo que se pueda, y si tenemos que realizar consultas para darle alguna respuesta, le llamaríamos nosotros, asumiendo nosotros el coste.
El número es 901 y no un 900, porque compartimos el gasto, pero no nos han concedido lo suficiente, como para asumirlo totalmente.
Es una iniciativa de la Confederación, que está formada por asociaciones de enfermos.
Muchas gracias Charo Rodríguez por entrar en mi blog y por tu aportación.Me parece que es un proyecto el cual nos aporta granitos de arena para poder hacernos oír mejor. Me parece estupenda la idea de que asumais el coste, cosa que nadie a conseguido aún. Si necesitáis ayuda en el proyecto avísame. Y una vez más gracias por entrar en mi blog. Un saludo!
EliminarQuiero estar en el grupo. Por ahora como anónima, xq tengo a mi hija y mi marido que no me comprenden y si lo leyeran, pensarían que hablo mal de ellos y no es esa mi intención.
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